Depuis plusieurs ann\u00e9es, la F\u00e9d\u00e9ration fran\u00e7aise des associations de malades respiratoires et le prestataire de sant\u00e9 \u00e0 domicile construisent ensemble un mod\u00e8le de collaboration exemplaire, pla\u00e7ant le patient au c\u0153ur du parcours de soins.<\/p>\n\n\n\n
En France, les maladies respiratoires chroniques concernent environ 10 millions de personnes et repr\u00e9sentent la troisi\u00e8me cause de mortalit\u00e9. Apn\u00e9es du sommeil, BPCO, asthme s\u00e9v\u00e8re, insuffisance respiratoire chronique grave : pour ces patients, la qualit\u00e9 de la prise en charge \u00e0 domicile est un enjeu majeur de sant\u00e9 publique. C’est dans ce contexte que la FFAAIR (F\u00e9d\u00e9ration Fran\u00e7aise des Associations et Amicales de malades, Insuffisants ou Handicap\u00e9s Respiratoires) et SOS Oxyg\u00e8ne, prestataire de sant\u00e9 \u00e0 domicile (PSAD) sp\u00e9cialiste de l’assistance respiratoire, ont nou\u00e9 un partenariat qui dure depuis plus de 10 ans<\/p>\n\n\n\n
Fond\u00e9e en 1988, la FFAAIR f\u00e9d\u00e8re aujourd’hui 35 associations locales, d\u00e9partementales et r\u00e9gionales de malades souffrant de pathologies respiratoires vari\u00e9es : apn\u00e9e du sommeil, asthme, bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO), fibrose pulmonaire idiopathique, insuffisance respiratoire chronique grave ou encore sarco\u00efdose. Reconnue d’int\u00e9r\u00eat g\u00e9n\u00e9ral, la f\u00e9d\u00e9ration joue un r\u00f4le d’interface essentiel entre les patients, les professionnels de sant\u00e9 et les d\u00e9cideurs institutionnels.<\/p>\n\n\n\n
Anim\u00e9es par des b\u00e9n\u00e9voles eux-m\u00eames malades respiratoires, les associations membres de la FFAAIR interviennent au quotidien aupr\u00e8s des patients : accompagnement dans les d\u00e9marches administratives et m\u00e9dicales, soutien psychologique, aide \u00e0 la compr\u00e9hension des traitements, orientation vers les structures adapt\u00e9es. La f\u00e9d\u00e9ration porte \u00e9galement la parole des malades au sein de nombreuses instances nationales. Membre fondateur du Collectif Inter-associatif sur la Sant\u00e9 (CISS) et participe activement aux travaux des \u00c9tats G\u00e9n\u00e9raux de la Sant\u00e9 Respiratoire (EGSR), lanc\u00e9s en 2021 au minist\u00e8re de la Sant\u00e9.<\/p>\n\n\n\n
Cr\u00e9\u00e9 en 1991 \u00e0 Nice, SOS Oxyg\u00e8ne est reconnu comme un acteur majeur de la sant\u00e9 \u00e0 domicile en France. Sp\u00e9cialis\u00e9 dans l’oxyg\u00e9noth\u00e9rapie, l’assistance respiratoire (PPC, ventilation non invasive), l’a\u00e9rosolth\u00e9rapie, la perfusion, la nutrition et l’insulinoth\u00e9rapie, le groupe accompagne quotidiennement des dizaines de milliers de patients sur l’ensemble du territoire m\u00e9tropolitain et des DOM-TOM. SOS Oxyg\u00e8ne assure une couverture de proximit\u00e9 et une disponibilit\u00e9 24 heures sur 24, 7 jours sur 7.<\/p>\n\n\n\n
Le prestataire respecte les recommandations des guides de la LPPR (Liste des Produits et Prestations Remboursables) et des BPDO (Bonnes Pratiques de la Dispensation de l’Oxyg\u00e8ne). Au-del\u00e0 de la conformit\u00e9 r\u00e9glementaire, SOS Oxyg\u00e8ne inscrit sa d\u00e9marche dans une logique d’am\u00e9lioration continue de la qualit\u00e9, mat\u00e9rialis\u00e9e par des certifications et des engagements volontaires parmi lesquels l’adh\u00e9sion \u00e0 la Charte de la personne prise en charge \u00e0 domicile, publi\u00e9e par la FFAAIR depuis 2013.<\/p>\n\n\n\n
Pierre angulaire de la relation entre les deux acteurs, la Charte de la personne prise en charge par un prestataire de sant\u00e9 \u00e0 domicile a \u00e9t\u00e9 \u00e9labor\u00e9e par la FFAAIR en concertation avec la Direction G\u00e9n\u00e9rale de la Sant\u00e9 (DGS), la Direction de l’Hospitalisation et de l’Organisation des Soins (DHOS), les syndicats de prestataires et la F\u00e9d\u00e9ration Fran\u00e7aise de Pneumologie. Ce document officiel d\u00e9finit les droits du patient information, consentement, confidentialit\u00e9, continuit\u00e9 des soins et les engagements du prestataire en mati\u00e8re de qualit\u00e9 de service.<\/p>\n\n\n\n
En signant cette charte, SOS Oxyg\u00e8ne s’engage formellement \u00e0 remettre \u00e0 chacun de ses patients un exemplaire du document, \u00e0 respecter les obligations qui y sont inscrites et \u00e0 pouvoir \u00eatre v\u00e9rifi\u00e9 \u00e0 tout moment par la FFAAIR ou ses associations membres. Il ne s’agit pas d’un engagement symbolique : la charte structure concr\u00e8tement la relation entre le patient, le prescripteur et le prestataire, en posant un cadre de droits et de devoirs qui d\u00e9passe la seule obligation r\u00e9glementaire.<\/p>\n\n\n\n
Ce dispositif illustre une d\u00e9marche de co-construction rare dans le secteur : ce sont les patients eux-m\u00eames, par l’interm\u00e9diaire de leur f\u00e9d\u00e9ration, qui ont initi\u00e9 et port\u00e9 cet outil de r\u00e9gulation.<\/p>\n\n\n\n
Il se traduit par un soutien concret et r\u00e9gulier de SOS Oxyg\u00e8ne aux \u00e9v\u00e9nements organis\u00e9s par la f\u00e9d\u00e9ration et ses associations membres : congr\u00e8s annuels, journ\u00e9es nationales des maladies respiratoires, actions de sensibilisation lors du Congr\u00e8s de Pneumologie de Langue Fran\u00e7aise (CPLF) ou du Congr\u00e8s du Sommeil.<\/p>\n\n\n\n
Cette pr\u00e9sence du prestataire aux c\u00f4t\u00e9s des associations de patients a une dimension qui va au-del\u00e0 du simple sponsoring. Elle permet des \u00e9changes directs entre les \u00e9quipes de terrain de SOS Oxyg\u00e8ne techniciens respiratoires, infirmiers, coordinateurs et les patients-b\u00e9n\u00e9voles de la FFAAIR, nourrissant une compr\u00e9hension mutuelle des r\u00e9alit\u00e9s du parcours de soins \u00e0 domicile. Pour les patients en difficult\u00e9 avec leur traitement ou confront\u00e9s \u00e0 des probl\u00e8mes administratifs, la FFAAIR joue un r\u00f4le d’orientation et de m\u00e9diation, tandis que le prestataire ajuste ses pratiques au plus pr\u00e8s des besoins remont\u00e9s du terrain.<\/p>\n\n\n\n
Cette boucle de retour d’information constitue un levier d’am\u00e9lioration de la qualit\u00e9 que peu de secteurs de la sant\u00e9 ont structur\u00e9 \u00e0 ce niveau entre associations de patients et prestataires de services.<\/p>\n\n\n\n
Ce partenariat s’inscrit dans un mouvement de fond du syst\u00e8me de sant\u00e9 fran\u00e7ais. Le virage ambulatoire, encourag\u00e9 par les pouvoirs publics, repositionne la sant\u00e9 \u00e0 domicile comme un pilier de la strat\u00e9gie nationale de sant\u00e9. Dans ce contexte, la qualit\u00e9 de la relation entre les patients, leurs repr\u00e9sentants et les prestataires qui interviennent \u00e0 leur domicile devient un facteur d\u00e9terminant de r\u00e9ussite.<\/p>\n\n\n\n
Les maladies respiratoires chroniques, par leur nature m\u00eame, imposent des traitements de longue dur\u00e9e souvent \u00e0 vie n\u00e9cessitant un appareillage technique au domicile. L’observance th\u00e9rapeutique, l’\u00e9ducation du patient, la gestion des effets secondaires, l’adaptation du mat\u00e9riel : autant d’aspects o\u00f9 la collaboration entre une f\u00e9d\u00e9ration de patients qui conna\u00eet le v\u00e9cu des malades et un prestataire qui ma\u00eetrise la dimension technique et logistique prend tout son sens.<\/p>\n\n\n\n
Dans un paysage o\u00f9 les enjeux r\u00e9glementaires \u00e9voluent r\u00e9forme des modalit\u00e9s de remboursement des dispositifs de PPC, travaux de la HAS sur les parcours de soins, mont\u00e9e en puissance du t\u00e9l\u00e9suivi, la capacit\u00e9 \u00e0 maintenir un dialogue structur\u00e9 entre la voix des patients et les acteurs op\u00e9rationnels de la prise en charge constitue un atout strat\u00e9gique pour la qualit\u00e9 globale du syst\u00e8me.<\/p>\n\n\n\n
La relation entre la FFAAIR et SOS Oxyg\u00e8ne illustre ce que peut produire un partenariat patient-prestataire construit dans la dur\u00e9e, fond\u00e9 sur des engagements formalis\u00e9s et des interactions r\u00e9guli\u00e8res. Cette collaboration vise un objectif commun : garantir aux patients respiratoires une prise en charge \u00e0 domicile respectueuse de leurs droits, de leurs besoins et de leur qualit\u00e9 de vie.<\/p>\n\n\n\n
FFAAIR<\/strong>
F\u00e9d\u00e9ration Fran\u00e7aise des Associations & Amicales de malades, Insuffisants ou handicap\u00e9s Respiratoires.
Reconnue d’int\u00e9r\u00eat g\u00e9n\u00e9ral.
66 boulevard Saint-Michel 75006 Paris
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