{"id":19833,"date":"2025-06-21T11:45:23","date_gmt":"2025-06-21T09:45:23","guid":{"rendered":"https:\/\/www.sosoxygene.com\/?p=4280"},"modified":"2025-06-21T11:45:23","modified_gmt":"2025-06-21T09:45:23","slug":"la-journee-mondiale-de-la-sclerose-laterale-amyotrophique-sla-un-temps-fort-pour-sensibiliser-et-soutenir","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sosoxygene.com\/en\/blog\/actualite\/la-journee-mondiale-de-la-sclerose-laterale-amyotrophique-sla-un-temps-fort-pour-sensibiliser-et-soutenir\/","title":{"rendered":"La Journ\u00e9e mondiale de la Scl\u00e9rose Lat\u00e9rale Amyotrophique (SLA) : un temps fort pour sensibiliser et soutenir"},"content":{"rendered":"
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Chaque ann\u00e9e, le 21 juin, nous c\u00e9l\u00e9brons la f\u00eate de la musique, mais la communaut\u00e9 internationale se mobilise aussi \u00e0 l\u2019occasion de la Journ\u00e9e mondiale de la Scl\u00e9rose Lat\u00e9rale Amyotrophique (SLA), \u00e9galement appel\u00e9e maladie de Charcot. Ce rendez-vous annuel est l\u2019occasion de mieux faire conna\u00eetre cette pathologie neurod\u00e9g\u00e9n\u00e9rative, de soutenir les malades et leurs proches, et de renforcer la mobilisation autour de la recherche.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Qu\u2019est-ce que la SLA ?<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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La Scl\u00e9rose Lat\u00e9rale Amyotrophique (SLA)<\/strong> est une maladie neurologique<\/a> d\u00e9g\u00e9n\u00e9rative, progressive et incurable<\/strong>, qui atteint les motoneurones<\/strong>, c\u2019est-\u00e0-dire les cellules nerveuses<\/a> responsables du contr\u00f4le des muscles volontaires. Ces neurones, situ\u00e9s dans le cerveau et la moelle \u00e9pini\u00e8re, permettent \u00e0 notre corps de r\u00e9aliser les gestes les plus simples du quotidien : marcher, parler, manger, bouger les mains, d\u00e9glutir ou encore respirer<\/strong>.<\/p>

Au fil du temps, ces neurones moteurs s\u2019atrophient et meurent<\/strong>, ce qui entra\u00eene une perte progressive de la commande musculaire<\/strong>. Les muscles, non stimul\u00e9s, s\u2019affaiblissent<\/strong>, puis s\u2019atrophient<\/strong>, provoquant des paralysies de plus en plus \u00e9tendues. Cette \u00e9volution, in\u00e9vitable, conduit dans la majorit\u00e9 des cas \u00e0 une perte totale de mobilit\u00e9 et d\u2019autonomie<\/strong>.<\/p>

L\u2019\u00e9volution de la maladie est souvent rapide et implacable<\/strong> <\/a>: en moyenne, les patients atteints de SLA vivent entre 3 et 5 ans apr\u00e8s le diagnostic<\/strong>. Toutefois, il existe de grandes disparit\u00e9s : certains malades voient la progression de leur maladie ralentir, et peuvent vivre plus de 10 ans<\/strong>, voire davantage, comme l\u2019a illustr\u00e9 le cas embl\u00e9matique du physicien Stephen Hawking.<\/p>

Un aspect particuli\u00e8rement bouleversant de cette maladie est qu\u2019elle n\u2019alt\u00e8re ni les fonctions cognitives<\/strong>, ni la perception sensorielle. Cela signifie que les personnes atteintes de SLA restent lucides et conscientes de la d\u00e9gradation de leur \u00e9tat<\/strong>, tout en \u00e9tant priv\u00e9es, peu \u00e0 peu, de toute capacit\u00e9 \u00e0 interagir physiquement avec leur environnement. Ce contraste entre l\u2019intact intellectuel<\/strong> et la d\u00e9t\u00e9rioration physique<\/strong> rend l\u2019exp\u00e9rience de la maladie extr\u00eamement difficile sur le plan \u00e9motionnel et psychologique, aussi bien pour les malades que pour leurs proches.<\/p>

Face \u00e0 cette pathologie, le soutien psychologique, la communication adapt\u00e9e<\/strong> (aides techniques, dispositifs num\u00e9riques) et l\u2019accompagnement personnalis\u00e9<\/strong> sont essentiels pour pr\u00e9server une qualit\u00e9 de vie et maintenir le lien social aussi longtemps que possible.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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Maladie de Charcot : Une journ\u00e9e pour sensibiliser<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Le 21 juin<\/strong>, \u00e0 l\u2019occasion de la Journ\u00e9e mondiale de la SLA<\/strong>, de nombreuses actions de sensibilisation<\/strong> sont organis\u00e9es \u00e0 travers le monde afin de mettre en lumi\u00e8re cette maladie encore trop m\u00e9connue du grand public. Ces initiatives prennent des formes vari\u00e9es : conf\u00e9rences scientifiques<\/strong>, \u00e9v\u00e9nements associatifs<\/strong>, campagnes d\u2019information sur les r\u00e9seaux sociaux<\/strong>, partages de t\u00e9moignages de patients et d\u2019aidants<\/strong>, reportages dans les m\u00e9dias<\/strong>, mais aussi illuminations symboliques de monuments en bleu<\/strong>, la couleur associ\u00e9e \u00e0 la SLA.<\/p>

Ces manifestations ont un objectif commun : briser le silence<\/strong>, lutter contre la stigmatisation<\/strong>, et mieux faire conna\u00eetre les r\u00e9alit\u00e9s de la maladie<\/strong>, tant sur le plan m\u00e9dical que sur le plan humain. Elles permettent \u00e9galement de mobiliser le plus grand nombre <\/strong>et de soutenir les associations et chercheurs<\/strong> qui \u0153uvrent au quotidien pour am\u00e9liorer la prise en charge des malades.<\/p>

La date du 21 juin<\/strong> n\u2019a pas \u00e9t\u00e9 choisie au hasard. Elle co\u00efncide avec le solstice d\u2019\u00e9t\u00e9<\/strong>, c\u2019est-\u00e0-dire le jour le plus long de l\u2019ann\u00e9e<\/strong> dans l\u2019h\u00e9misph\u00e8re nord. Ce choix est hautement symbolique<\/strong> : il incarne la lumi\u00e8re, la force, la pers\u00e9v\u00e9rance et la r\u00e9sistance<\/strong> que les personnes atteintes de la SLA continuent de d\u00e9montrer, malgr\u00e9 les \u00e9preuves physiques et psychologiques. Cette journ\u00e9e rend hommage \u00e0 leur courage<\/strong>, \u00e0 leur dignit\u00e9<\/strong>, et \u00e0 leur capacit\u00e9 \u00e0 inspirer la soci\u00e9t\u00e9<\/strong>, bien au-del\u00e0 de la maladie.<\/p>

En participant \u00e0 ces \u00e9v\u00e9nements ou en relayant les messages de sensibilisation, chacun peut contribuer, \u00e0 son niveau, \u00e0 faire avancer la connaissance, le soutien et la solidarit\u00e9<\/strong> autour de la SLA.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Le r\u00f4le des Prestataires de Sant\u00e9 dans la maladie de Charcot : Soutenir les malades et les aidants<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Lorsque la maladie progresse, le retour ou le maintien \u00e0 domicile devient une priorit\u00e9 pour de nombreux patients, afin de conserver un environnement familier et humain. C\u2019est l\u00e0 que les PSAD (Prestataire de Sant\u00e9 \u00e0 Domicile)<\/a> interviennent : ils assurent l\u2019installation, le suivi et l\u2019entretien des dispositifs m\u00e9dicaux<\/strong> n\u00e9cessaires \u00e0 la vie quotidienne, tout en garantissant la s\u00e9curit\u00e9 des soins.<\/p>

Leur pr\u00e9sence permet une coordination fluide entre les professionnels hospitaliers, les m\u00e9decins traitants, les neurologues, les infirmiers lib\u00e9raux et les aidants.<\/p>

La d\u00e9gradation des muscles respiratoires est l\u2019une des cons\u00e9quences les plus critiques de la SLA. Les PSAD sont en premi\u00e8re ligne pour :<\/p>